Las Fiestas de Cumpleaños

Desde hace varios días vengo pensando en el próximo cumpleaños de Mateo, yo siempre he pensado que hay que celebrar cada cumpleaños tanto niños como adultos por que es un año más que se cumple en nuestro corto paso por la vida por que somos nosotros quienes decidimos crear memorias eligiendo fechas especiales para compartir con los que queremos; de chiquita tuve varias fiestas unas más grandes que otras, mi mamá planeaba cada una con algun motivo que a ella le gustara, su preferido definitivamente era unos conejos jugando y una conejera cerca, otro motivo era pollitos, pero en general habian animalitos involucrados en la decoracion de la torta,  eran los setentas y principios de ochentas asi que no habian tantas cosas de cumpleaños con motivos diversos como ahora, las fiestas pequeñas eran de unas cincuenta  personas y las grandes con más de cien (como en mi primera comunion, que habian 120 personas en la terraza del patio de la casa), es más una de las cosas más importantes para mi es que halla una torta, asi sepas que no va a ir nadie por que si no hay torta pues no hubo cumpleaños.  Ya  habiendo explicado a groso modo mi punto pues es obvio que al ser mamá quería hacer lo mismo con mi hijo, que el recordara con una sonrisa su cumpleaños como un día especial que es alegre y de celebración, para el primer año aún estaba mi mamá con nosotros y elegimos juntas en Miami muchas de las cosas de la super fiesta que teniamos en mente, ella la quería en grande y por supuesto yo también.   Hubo titeres, juegos, estubo Elmo, mucha comida, todo quedó divino, solo que el niño del cumpleaños se pasó la fiesta en los brazos de la tia y hasta se durmió, por cierto ese día una amiga pediatra me dijo que si yo habia notado que Mateo se tapaba mucho los oidos, que mirara eso con detención, se podría decir que las dudas comenzaron en ese instante, bueno aunque no quiero desviarme de la idea principal que es el cumpleaños numero cinco de mi hijo.

Con mucho dolor he decidido no hacer ninguna fiesta este año, por fín pude aceptar que a Mateo no le gustan, las disfruta un rato por los juegos pero luego la gente y el ruido lo abruma, además de eso no le gustan los dulces y golosinas, no le gusta la torta, no le gustan los jugos, no le gusta la tradicional pizza que se brinda en estas fiestas y recordé que el año pasado mientras todos los niños estaban sentados en un salon comiendo pizza felices el dueño de la fiesta estaba afuera solo con su papá tomandose un tetero de Nesquik... Vale la pena hacer esto de nuevo?.

Yo soy conciente de todo esto,  sin embargo no dejo de sentirme mal, yo quisiera que él se entusiasmara con la idea de su cumpleaños, que eligiera un motivo y me ayudara con la lista de los niños que quiere invitar, yo sé que el no está sufriendo el no tener una fiesta pero mi frustración igual no desaparece y me da rabia que el autismo me robe tantos momentos que imaginé desde mi embarazo como los juegos de Beisbol o de Futbol, clases de gimnasia o karate o lo que el quisisera, me robaron las clausuras de curso usando disfraces y bailando para todos los papas, yo adoro a mi hijo y no lo cambiaría por nadie, de hecho no me lo imagino de otra manera, pero estas pérdidas son un duelo que no he podido procesar aún, se que lo voy a hacer por que no es sano sentirme asi por siempre, pero sobre todo no es justo con el, por que mi niño es dulce y perfecto, solo es diferente y como dice Temple Grandin "Diferente no es menos", mi pequeño genio no quiere fiestas solo quiere que lo dejen en paz, disfrutando tranquilo de la forma que a el le gusta.

Para ser totalmente honesta debo confesar que así el  no coma torta le voy a comprar una, por que la parte de cantar  Happy Birthday si le gusta, de manera que va a tener una con muchas velas para cantarselo todas las veces que el desee, recibiendo el inmenso amor de sus personas favoritas Mamá y Papá.

Este es quizá el tema más frivolo del que puedo hablar relacionado con ser la mamá de Mateo pero para mi representa parte de las cosas a las que he tenido que renunciar, he tenido que cambiar mis expectativas para no tratar de obligar a mi hijo a encajar en un mundo que no entiende ni es justo con personas como el.  Yo  debo ser  su voz y compartir su mensaje, compartir que aunque no le gustan las fiestas debo sentirme orgullosa de mi hijo y sus habilidades excepcionales, su increible memoria visual, la forma tan rapida que tiene para retener y acumular conocimiento, como me decía la profesora en la última reunion que tuvimos, "estamos enfocados en desarrollar habilidades y comportamientos para su vida cotidiana, para ayudar en la forma como interactua con sus pares, por que en la parte académica el tiene un master y me mostró los objetivos academicos de su salon y como Mateo los supera con mucha ventaja frente a los otros niños neurotipicos (es la forma linda de decir que no tienen autismo o algún retraso en el desarrollo) por ejemplo estan trabajando las vocales y el se sabe el abecedario completo en ingles, español e italiano, debe contar hasta 10 y el cuenta hasta cien y asi es todo en general, salí de esa reunion sintiendome privilegiada de que ese niño tan inteligente sea mio, mi hijo deseado y adorado, en esos momentos me siento la mujer más afortunada del mundo por ser la mamá de Mateo.

VIVIR CON MIEDO

Hace varias semanas que querìa sentarme a escribir, pero a la vez evitaba hacerlo y creanme que no sé por qué.

Supongo que mi ánimo se ha encontrado muy bajo ultimamente, el ser mamá de Mateo me lleva una montaña rusa de emociones, subes algo lento pero la  rápida caída te causa vértigo, vacío y cierras los ojos para no ver lo que está pasando, aunque la sensación de angustia y terror no desaparece.  Así puedo describir mi vida conviviendo con el autismo, siento mucho miedo y por multiples razones, cuando tienes un hijo con desarrollo neurotipico tu solo piensas en que disfraz va a usar, las clases de futbol el fin de semana, te cuidas de no pasar porr la seccion de juguetes con tu hijo por que sabes que se va a antojar de algo, lo idealizas en ese futuro prometedor que tu le estas procurando, ahorrando para que pueda asistir a la universidad de su preferencia; pero cuando tu hijo se encuentra en el espectro autista tu preocupación más grande es no morir para no dejarlo solo sin tus cuidados, por que sabes que nadie va a tratarlo con tanta paciencia y cariño como tu;  el futuro asusta porque por más que te esfuerces es incierto, te das cuenta de eso en cada cita con el Médico especialista en Desarrollo quien evalúa el progreso, hace enfasis en lo que está estancado, en lo que no hace y lo que debería hacer a su edad, tambien te escribe diez hojas de recomendaciones teraputicas para implementar, te recomienda sitios y actividades que puedan ayudar, pero jamas te da un pronostico, no te dicen si todo esto va a funcionar o no, pues no siempre se tiene éxito, la gente me dice que no me preocupe que lo ven bien, que el va a salir adelante pero lo cierto es que es fácil decirlo siempre y cuando no sea tu hijo y yo los entiendo en verdad, sé que quieren brindarme apoyo y lo agradezco, pero es difícil que me entiendan;  por ejemplo a mi hijo no le interesa el halloween, le dá completamente igual si lo disfrazo o no, es más me atrevería a jurar que prefiere no hacerlo, puedo ir con el a la zona de juguetes que yo sé que no se va a interesar por ninguno;   le toma un tiempo aceptar un nuevo juguete,  por lo que nda lo impresiona de entrada, ya me prometí no volver a hacer una fiesta de cumpleaños a menos que el me la pida porque quien menos disfruta es el (no le gustan las mulitudes, se pone agresivo cuando hay muchos niños alrededor, no le gusta la torta, ni los dulces, ni la tradicional pizza que se brinda) así que es una bobada seguir haciendolo solo por no sentirme mala mamá si no se lo festejo, para mi Mateo el mejor parque es su casa, aqui se siente calmado y seguro además que puede andar sin ropa tal y como a el le gusta.

Otro miedo es tener que regresar a Colombia en algún momento y perder todos los tratamientos que aqui estan al alcance de tu mano y que allá ni siquiera existen, miedo a no ser buena madre y me pregunto a cada rato como podría ser mejor, me exijo más, por que sé que a medida que crece lo retos son mas grandes y no quiero desfallecer en el camino y es que son tantas y tantas preguntas sin respuestas.

A ratos desaparezco del mundo y es lo que he hecho en estos últimos días es como que quiero enfocarme solo en mi y en mi microcosmos, estos momentos me sirven para evaluar todo y reorganizar,  si es necesario algunas cosas, es temporal cuando lo supero, vuelvo a ser yo con mi humor re negro, cayendole mal a mucha más personas de las que le caigo bien (aunque de verdad no es que me importe mucho, honestamente ya llegué a ese punto de la vida en el que aprendes que hagas lo que hagas jamas le vas a gustar a todos, asi que enfocate en gustarte a ti mismo).

Autismo debería ser sinónimo de incierto, por que nunca sabes que va a pasar al siguiente minuto, hora, día, mes o año, de algun modo te acostumbras a esto pero creo que jamas se acepta del todo, por ejemplo en mi caso nunca deja de doler es como un pequeño alfiler en tu bolsillo que a veces no se siente y otras veces se entierra tan fuerte y profundo hasta hacerte sangrar, supongo que habrá mamas que sí lo superan aceptandolo,  pero ese no es mi caso, para mi la preguntas  de por qué mi hijo, por qué mi bebe, por qué para él todo debe ser más dificil y complicado ?, yo de verdad lo encuentro muy injusto, mi muñeco hermoso no debería sufrir por nada por lo menos no a esta edad.

En algunos momentos todos mis temores desaparecen, cuando miro los ojos de mi niño con esas pestañas largas y esa expresión dulce, tambien cuando me dice: I love you mamá o cuando corre hacia a mi y me abraza fuerte por largo rato, pero sobre todo cuando me doy cuenta que soy su persona favorita, que siempre soy yo la que le brinda seguridad, amor y consuelo.

La mamá de Mateo vive con miedo ante lo incierto del futuro, por eso trata de hacerlo bien cada día en el presente.

Espero que si conoces a alguna Autism mom le compartas mi blog, muy seguramente tambien tiene mucho por decir, espero que si te gusta lo que digo sea chistoso o triste se lo compartas a los demás, mi mensaje es para contarle al mundo como es ser la mamá de Mateo.

Do You Speak English?..... Yes I am, sorry, sorry yes I do

Do you speak English?

Como les conté la vez anterior me mudé a los Estados Unidos en el 2013, completamente segura de tener un nivel aceptable de Ingles que me iba a permitir defenderme lo suficiente (obvio yo como muchos Colombianos PLAY  hice mi par de cursos respectivos en el popular Instituto Colombo-Americano popularmente conocido como El Colombo).   Que gran mentira! Obvio me sirvió en la Florida en mis vacaciones previas en donde uno jura que esta hablando en ingles solo por que contesta yes a alguna pregunta, pero en todos lados hay gente que te habla en Español, pero cuando llegas a Nueva Inglaterra donde los que no son Irlandeses se creen de allá, entonces es cuando descubres que tu no hablas nadita, nadita de Ingles, te das cuenta que saberse las canciones de Britney  Spears o de Back street boys no te garantiza nada, ademas entre otras cosas descubres  que las cantas super mal.

Tu pides una gaseosa y cuando te preguntan what size tu contestas  que si que con ice, a uno le enseñan que cuando te preguntan How are you? tu tienes que decir: fine thank you pero resulta que nadie contesta asi, solo te dicen good, tambien descubres que Joey Tribbiani no es el único que dice How you doing, "todo el mundo lo hace", me sentía en la dimensión desconocida.

Mi punto es que si me costaba entender cuando la mesera me preguntaba que tan cocida quería mi carne imaginense el mierdero en mi cabeza cuando comenzaron a evaluar a Mateo en el Servicio de Intervención temprana buscando un diagnostico;  OMG "que carajos fue todo eso, solo entendí la parte en que dijo la palabra Doctor y Evaluation, del resto nada."  Así que rápido, rápido me metí en el primer curso de ingles nocturno que encontré (muy bueno por cierto), me ayudó muchisimo a pedir mi carne Medium well y mis roasted potatoes, pero les debo decir la verdad mi mejor curso de ingles fue la palabra AUTISMO fue como magia,  de un momento a otro aunque no hablaba bien, podia entenderlo todo es como si me hubieran dado un palazo en la cabeza que me abrió la entendedera por que todo se hizo claro de repente, luego descubrí que era solo con los especialistas por que seguía sin entender muchas cosas más; el mio era un caso extremo de bilinguismo selectivo.

Bilinguismo Selectivo: Dicese de la persona que entiende en ingles solo lo que le interesa y para todo lo demás usa un falso pero muy conveniente  Yes.

Luego viene un curso acelerado de abreviaturas por que estos gringos las adoran, ellos jamas dicen la terapeuta ocupacional si no OT y asi es con todo de manera que tenia que aprender que carajos era OT, SLP, ASD, ABA, BCBA, CD, CF, MDT, IEP, PCP  y como cien mas que estan por todos lados, todo el tiempo en conversaciones y documentos.

Igual apenas pude me matriculé en la Universidad para dejar de fingir que hablaba Ingles y aprender de verdad... que si ya soy bilingue?  depende de con quien hable por que chistosamente para los Americanos si lo soy y son muy abiertos conmigo cuando conversamos ellos dicen entenderme todo lo que digo (aunque estoy segura que debo sonar algo asi como "yo querer un galleta" pero se hace la lucha por comunicarse) pero si cometes el error de hablar en ingles delante de otro latino fijo te va a criticar, no hay peor juez que nuestros compatriotas, he oído comentarios como que mi acento es muy fuerte, que la SH no se pronuncia asi, que debo soltar los musculos de la boca lo cual por cierto no tengo ni idea como lograrlo no tengo idea de como soltar los musculos de mi boca !!!!!

Lo cierto es que mi Ingles chapaleado me ha ayudado bastante hasta ahora, supongo que me hago entender por que soy voluntaria en la escuela de Mateo en las clases de matematicas para los niños que aún no saben el idioma asi que les traduzco la clase para que no se queden rezagados en los contenidos, además soy miembro áctiva del Concejo de padres de niños con necesidades especiales, asi que algo debo estar haciendo bien.

Mis tres lecciones

1. Lo unico que les digo es que ya sé que todos aquellos que vinieron seis meses y que a perfeccionar su ingles y luego volvieron a Cartagena creyendo que hablaban mas que el mismisimo George Washington son unos embusteros, nadie domina un idioma en toda su extensión en seis meses uno de bobo que se comia el cuento.

2. Puedes hacer como chivo pero despues de los treinta no vas a pronunciar bien ni que vayas a todas las clases del mundo o a menos que aprendas a soltar los musculos de la boca jajajaajja.

3. Cuando tienes una motivación aprendes hasta chino si es necesario en un mes con tal de ver a tu hijo bien.

Lo cierto es que ahora cuando me preguntan Do you speak english?  I can proudly say, Yes I do!!!

PD: tremendo descubrimiento es saber por fín que dicen las berracas canciones que tanto cantabas a grito herido.

Si quieren saber algo no más pregunten que para eso estamos. Bye

Presentación personal!!!

Desde hace mucho tiempo me moría de ganas por tener un espacio así como este, en el que me pudiera compartir mis sentimientos y experiencias siendo "La Mamá de Mateo".

Hace varias semanas descubrí que ahora mi presentacion inicial es Buenos dias o Buenas tardes yo soy la mamá de Mateo y luego digo mi nombre el cual siempre pasa a un segundo plano pues el punto principal es que soy la mamá de él.  Mateo es mi unico hijo de 4 años y nueve meses que fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista a los 18 meses de edad rompiendo mi mundo en diminutas particulas que aún estoy en proceso de recoger.... bueno pero que hace a Mateo tan especial como para perder mi nombre?  Nada, solo que es mi hijo y lo amo, aunque la idea central de este Blog no es hablar de el si no de mi y mis peripecias siendo su mamá.

Honestamente mi vida no es facil, me acuesto muy cansada y preocupada y me despierto mas cansada y mas preocupada que el dia anterior cuando no me duelen los pies entonces me duele el alma, pero ahí la llevo día a día, ojo que no he dicho que sea infeliz, solo que no es fácil y que hay que lidiar con mucho dolor a ratos.  Desde el día del diagnostico mi mundo se redujo a buscar la manera de que mi hijo salga adelante, ya sé que muchos estaran pensando que eso es injusto, que yo debo tener una vida propia y no se cuantos más cliches de esos que solo aplican cuando  no eres tu quien vive el problema, pero lo cierto es que el autismo enmarca mi existencia y le ha cambiado el rumbo.

Eso sí que debo reconocer que soy de las peores amas de casa que han existido en este planeta siempre estoy haciendo algo pero al final del día hay mucho por hacer, creo que es por que mi mamá me decía que yo debía estudiar mucho en vez de hacer oficio para siempre tener una empleada que me hiciera todo, asi que estudié mucho pero aun asi no tengo la empleada y si tengo el oficio.  Yo creo que ella no contaba con esa serie de eventos desafortunados que pueden pasar en nuestras vidas como lo es un niño especial y es normal por que nadie en sus sueños o en sus deseos pide algo así.

Pero quien es la mamá de Mateo?  La mamá de Mateo es Colombiana vive con Mateo y con su esposo en el Estado de Massachusetts-USA desde el 2013, es Psicológa, tiene 40 años y en este momento de su vida es chofer, terapeuta, niñera, mamá, miembro de la asociacion de padres de familia especiales y a ratos cuando se puede esposa (y aún hay gente que me pregunta que por qué no estoy haciendo nada o que tan rico que me queda tiempo para mi).

Quiero convertir este espacio en mi medio de escape, en el que pueda compartir laas cosas buenas y no tan buenas de esta experiencia de vivir en otro pais, en otro idioma, en otro mundo, sin familia y aun asi tratar de ser feliz.

Asi que aqui estoy yo La Mamá de Mateo para compartir mi vida con usted.