Aceptar no es resignarse

En estos días muchas ideas se cruzan por mi mente, vienen cambios Mateo pasa de pre-escolar al kinder suena simple para cualquier niño pero en mi caso es algo gigante, los cambios para el no son fáciles, le toman tiempo, dedicación y paciencia y regresa a mi mente ese sentimiento de ansiedad que me causó cuando dejó la Intervención temprana e ingresar al pre-escolar, tengo miedo que no esté listo pero sobre todo siento  ese miedo intenso que te hace sentir un vacío en el estomago y me cuestiono si estoy haciendo lo suficiente por el o si podría hacer aun más ?

El 2017 no ha sido muy bueno, por multiples razones Mateo no tiene la misma cantidad de servicios fuera de la escuela que tenia el año anterior, los costos escondidos de un niño especial dentro de una familia son grandisimos por lo que algunas veces aunque quisieras todo, nos toca priorizar.

Al comenzar este camino el dolor nos cegó tanto que sometimos a mi pobre niño a todas las cosas que según prometían hacer el milagro de ese cambio súbito que nos iba a traer de vuelta a mi hijo.

Lo primero fueron libros para que yo fuera más su terapeuta que su mamá, te hacia llenar su mundo de reglas, estímulos negativos y positivos (algo así como convertir mi casa y mi entorno en una gigante caja de Skinner) como si mi bebé fuera un ratón de laboratorio solo si haces esto, te ganas aquello y la verdad no pude.  no me gustó el conductismo antes y no me gusta ahora, sobre todo si es para aplicarlo a mi hijo (ojo hablo del conductismo clásico que limita todos los eventos a conducta respuesta).

Lo segundo fue el gran descubrimiento de la dieta libre de gluten, lácteos, soya, en general quitarle el ingrediente básico de el de por si limitado numero de alimentos que el aceptaba (prácticamente son los mismos que aún acepta, no ha habido un cambio significativo en esa area).  Lloré leyendo los libros, viendo los testimonios, así que valía la pena intentarlo, sin tener en cuenta que Mateo no presentaba la mayoría de los síntomas como ka diarrea, llenarse de gases, llanto constante, vómitos; el resultado fue Mateo bajando de peso por que nada de lo que le ofrecía le gustaba, pero en cuanto al comportamiento o aprendizaje u otras areas que debían mejorar no mejoraron,  así que regresé a su dieta normal y regresó mi niño sano y sonriente. (ojo no quiero decir que este tratamiento no funcione, es solo que no es mágico  como lo pintan los libros, además que no aplica en todos los casos y definitivamente no es la cura para el autismo.)


Nosotros probamos con Mateo terapia de alimentación, motora, agua, caballos etc.  Sin hablar de las que no traté por que me parecieron demasiado fuertes como la Quelacion (expulsion de metales pesados del organismo) o la cámara hiperbarica Ninguna resultó ser la cura  tal y como como  decían en sus folletos o en los testimonios, fue entonces cuando comencé a ver el asunto de una manera integral, no desde el punto de vista de madre desesperada si no desde afuera como cualquier lector curioso que cuando encuentra un tema que le interesa lo mira y  lo investiga, veo los pro y contras, las limitaciones y definitivamente la publicidad.  Como padres desesperados vemos solo lo que queremos ver, la palabra cura y ya se nos nubla el cerebro, oímos solo  lo que queremos oír y a veces no caemos en cuenta que las descripciones más esperanzadoras son las que se describen en los propios brochures de las instituciones, pero no me iba a buscar más allá.  Casi todas las terapias y tratamientos ayudan, pero lo cierto es que ninguna por si sola tiene la solución definitiva, pero si pueden hacerte gastar mucho dinero.  Si hubiera una cura para el autismo con resultados permanentes y comprobada sería una noticia mundial, estaría en todos lados la información, la comunidad médica lo estaría respaldando y hasta ahora no es asi, ya no me deslumbro fácilmente.

Lo que si ha funcionado es la constancia, el no dejar de trabajar en todas las areas por igual, motriz, comportamental, lenguaje y sobre todo mucho amor, paciencia y aceptación, este es mi hijo Mateo y el es de esta manera, obviamente quiero mejore pero también se que quizá existan cosas que no hará, me alegro de las que va logrando, lo ayudo con las que está por conseguir, pero ya no creo que va a ser rápido, el me va mostrando su ritmo y soy yo quien me adapto a el, no trato de hacerlo a el que busque las metas que yo quiero, acepto las que el necesita.

Mi hijo de 5 años y medio dejó el pañal hace solo 15 días después de meses de trabajo en equipo del colegio y la casa, aun no tiene lenguaje social ( el no conversa, no te dice como está, no te cuenta que le sucedió) solo repite palabras e incluso puede repetir de memoria escenas completas de películas y series de tv, sin embargo lee como un niño grande, los números para el son fáciles de aprender, se esfuerza por jugar con otros niños aunque pierde el interés rápidamente, pero ya es capaz de salir con nosotros sin usar un coche pues ya nos da la mano y camina al pie de nosotros.  Entonces a que le tengo miedo?  Es que soy mamá y eso es lo que hacemos las mamas preocuparnos por nuestros hijos cuando tienen que enfrentarse a un nuevo reto, no se si el miedo realmente es por el y lo que pueda pasarle o por mi porque se me está creciendo mi niño y cada vez me va a ir necesitando menos? muy seguramente es una combinación de las dos, creo que en este punto yo soy mas dependiente de él que él de mi.

Me pregunto si algún día llegará la famosa cura para el autismo ojalá que si, pero por el momento creo que se demora, aun están enfrascados en que lo causa y no puedes curar el síntoma sin saber de donde viene la enfermedad, yo sigo sonriendo ante todos esos link que me envía la gente mostrándome alguna cosa que vieron que alguien compartió en Facebook y que para ellos es nuevo pero resulta que uno  de mamá ya ha visto los miles de videos que hay en YouTube y que esos links de Facebook llevan años dando vueltas por los muros, insisto yo sé que la gente no lo hace de maldad, es solo que para ellos encontrarse con algo del autismo es una casualidad y es algo nuevo, para las familias con niños autistas el autismo es su día a día, uno recibe correos y esta suscrito a las paginas de autismo, a los grupos de ayuda y cosas así, se hace cotidiano.

Hay muchas cosas que Mateo no hace que un niño neurotípico de su edad si,  yo trato de no comparar solo veo las cosas que mi pedacito de cielo ha logrado, cuando entró a pre-escolar todavía no hablaba, le era difícil estar con personas desconocidas, etc, etc, supongo que el seguirá así avanzando  a su ritmo, yo seguiré trabajando consistentemente en apoyarlo, por que espero que cuando en dos años mi hijo esté entrando a la primaria yo tenga muchos mas logros de los cuales sentirme orgullosa.

La lucha realmente es de el, yo solamente lo acompaño en el camino.

PD: es posible que muchas personas no vayan a estar de acuerdo con  mi manera de pensar acerca de las terapias alternativas para tratar el autismo y los entiendo, respeto su posición así como espero que respeten la mia, pues es lo que yo pienso y lo que a nuestra familia le ha funcionado.

Evadiendo mis Sentimientos

No quiero comenzar mi blog de hoy mintiendo, diciendo que no he tenido tiempo de escribir o que se me acabaron los temas por que lo cierto es que todos los diás tengo algo que decir, algo que compartir, solo que he estado huyendo de mi misma por un tiempo por que trato de hacerme la fuerte y mis escritos siempre sacan a relucir mi parte más débil y fragil de mi.

Pero hoy desde que me desperté he estado pensando en el pasado, mi vida como era antes, las cosas a las que renuncié por mi necesidad de ser la madre perfecta para mi hijo y que todo este tiempo finjo no extrañar, pero lo cierto es que me extraño a mi misma,  me he tomado tan a pecho el hecho de ser la mamá de Mateo que dejé de ser yo, extraño ganar dinero, extraño tener pacientes, extraño los pasillos del hospital, el olor a alcohol y  desinfectante, extraño mi bata blanca, extraño ese mundo en donde yo soy quien tengo el control pero sobre todo extraño el placer enorme de ayudar a alguien por que lo cierto es que la mitad de mi adoraba ser la Doctora Patricia me pregunto por qué en tantas ocasiones en la vida, debemos renunciar a algo que amamos por conservar otro algo que también  amamos, por qué debemos elegir, se que algunos piensan que me me fuí por la ruta fácil, que fuí debil ante la adversidad pero lo cierto es que tuve que ser muy fuerte para dejar ir una parte muy importante de mi.

Yo crecí con una gran mamá, pero sin un papá, al menos no uno que estuviera presente en mi vida, incondicional y positivamente; por lo que siempre sentí un vacío, añoraba tener una familia como la de mis amigas, hubo mucha inseguridad en mi y la compensaba siendo muy buena en el estudio, definitivamente debia haber algo que yo pudiera controlar y mi conocimiento era esa parte de mi en la que yo podia decidir, ser inteligente, brillante, tener excelentes notas me vendía una falsa sensacion de seguridad (creo que superioridad es exactamente lo que sentía), por mucho tiempo en mi vida solo eramos mi trabajo y yo, aprendí a almorzar sola, a ir a lugares sola, por que en el fondo pensaba que eso de la familia jamas se me iba a dar. Luego apareció mi principe amarillo que me salvó de todas las maneras posibles que se puede salvar a una mujer en sus treintas y además me dió la familia que tanto soñé, tal cual como me la imaginé y por un momento lo tuve todo, eramos mi familia el hospital y yo.  Ahora si entienden que el hospital era parte de mi todo y que despedirme de el era como quitarle una parte al sueño.  Durante estos cuatro años tuve que vivir varios duelos, pérdidas muy grandes pero no me había detenido a pensar  en el gran sacrificio que es haber dejado ir mi carrera, que los pasillos de un hospital ya no son parte de mi rutina diaria.

Insisto que al hablar de estas cosas no estoy buscando palabras lastimeras o de consuelo, solo compartir sentimientos y esperar que alguien sienta que puede aprender algo de mi experiencia.
Me pregunto si cambiaría algo y esstoy segura que no, el amor de una mamá y la entrega por un hijo hace que cualquier sacrificio sea minusculo ante la dicha de ver con resultados que vale la pena, no me contradigo, solo quiero hacer conciente este sentimiento, dejarlo ir y ya no mirar atras; no quiero estar pegada al pasado, no quiero preguntarme como hubiera sido si esto  o si aquello, quiero mirar hacia adelante y al pensar en mi sentirme feliz por que me demostré a mi misma que podia lograr muchas cosas, que no me queda grande ningun reto de la vida, tengo que dejar ir lo que queda atras y vivir en mi aqui y ahora, disfrutar cada día como venga.

Mateo está haciendo tantas cosas que me asombran, el si que me demuestra que no podemos estar atados a un titulo, que un titulo no nos define y no debe encasillarnos,

Uno de mis propositos de este año es realmente hacer de este blog algo util, una herramienta de conexion con otros, contar como voy y como me siento en esta profesion de ser la Mamá de Mateo. No quiero evadir de nuevo sentimientos que me mantengan atada al dolor o ala melancolía.

Si alguien quiere hacer preguntas o proponer algun tema para este blog por favor escribanme a mi e-mail  patriciamouthon@gmail.com