martes, 18 de octubre de 2016


VIVIR CON MIEDO

Hace varias semanas que querìa sentarme a escribir, pero a la vez evitaba hacerlo y creanme que no sé por qué.

Supongo que mi ánimo se ha encontrado muy bajo ultimamente, el ser mamá de Mateo me lleva una montaña rusa de emociones, subes algo lento pero la  rápida caída te causa vértigo, vacío y cierras los ojos para no ver lo que está pasando, aunque la sensación de angustia y terror no desaparece.  Así puedo describir mi vida conviviendo con el autismo, siento mucho miedo y por multiples razones, cuando tienes un hijo con desarrollo neurotipico tu solo piensas en que disfraz va a usar, las clases de futbol el fin de semana, te cuidas de no pasar porr la seccion de juguetes con tu hijo por que sabes que se va a antojar de algo, lo idealizas en ese futuro prometedor que tu le estas procurando, ahorrando para que pueda asistir a la universidad de su preferencia; pero cuando tu hijo se encuentra en el espectro autista tu preocupación más grande es no morir para no dejarlo solo sin tus cuidados, por que sabes que nadie va a tratarlo con tanta paciencia y cariño como tu;  el futuro asusta porque por más que te esfuerces es incierto, te das cuenta de eso en cada cita con el Médico especialista en Desarrollo quien evalúa el progreso, hace enfasis en lo que está estancado, en lo que no hace y lo que debería hacer a su edad, tambien te escribe diez hojas de recomendaciones teraputicas para implementar, te recomienda sitios y actividades que puedan ayudar, pero jamas te da un pronostico, no te dicen si todo esto va a funcionar o no, pues no siempre se tiene éxito, la gente me dice que no me preocupe que lo ven bien, que el va a salir adelante pero lo cierto es que es fácil decirlo siempre y cuando no sea tu hijo y yo los entiendo en verdad, sé que quieren brindarme apoyo y lo agradezco, pero es difícil que me entiendan;  por ejemplo a mi hijo no le interesa el halloween, le dá completamente igual si lo disfrazo o no, es más me atrevería a jurar que prefiere no hacerlo, puedo ir con el a la zona de juguetes que yo sé que no se va a interesar por ninguno;   le toma un tiempo aceptar un nuevo juguete,  por lo que nda lo impresiona de entrada, ya me prometí no volver a hacer una fiesta de cumpleaños a menos que el me la pida porque quien menos disfruta es el (no le gustan las mulitudes, se pone agresivo cuando hay muchos niños alrededor, no le gusta la torta, ni los dulces, ni la tradicional pizza que se brinda) así que es una bobada seguir haciendolo solo por no sentirme mala mamá si no se lo festejo, para mi Mateo el mejor parque es su casa, aqui se siente calmado y seguro además que puede andar sin ropa tal y como a el le gusta.

Otro miedo es tener que regresar a Colombia en algún momento y perder todos los tratamientos que aqui estan al alcance de tu mano y que allá ni siquiera existen, miedo a no ser buena madre y me pregunto a cada rato como podría ser mejor, me exijo más, por que sé que a medida que crece lo retos son mas grandes y no quiero desfallecer en el camino y es que son tantas y tantas preguntas sin respuestas.

A ratos desaparezco del mundo y es lo que he hecho en estos últimos días es como que quiero enfocarme solo en mi y en mi microcosmos, estos momentos me sirven para evaluar todo y reorganizar,  si es necesario algunas cosas, es temporal cuando lo supero, vuelvo a ser yo con mi humor re negro, cayendole mal a mucha más personas de las que le caigo bien (aunque de verdad no es que me importe mucho, honestamente ya llegué a ese punto de la vida en el que aprendes que hagas lo que hagas jamas le vas a gustar a todos, asi que enfocate en gustarte a ti mismo).

Autismo debería ser sinónimo de incierto, por que nunca sabes que va a pasar al siguiente minuto, hora, día, mes o año, de algun modo te acostumbras a esto pero creo que jamas se acepta del todo, por ejemplo en mi caso nunca deja de doler es como un pequeño alfiler en tu bolsillo que a veces no se siente y otras veces se entierra tan fuerte y profundo hasta hacerte sangrar, supongo que habrá mamas que sí lo superan aceptandolo,  pero ese no es mi caso, para mi la preguntas  de por qué mi hijo, por qué mi bebe, por qué para él todo debe ser más dificil y complicado ?, yo de verdad lo encuentro muy injusto, mi muñeco hermoso no debería sufrir por nada por lo menos no a esta edad.

En algunos momentos todos mis temores desaparecen, cuando miro los ojos de mi niño con esas pestañas largas y esa expresión dulce, tambien cuando me dice: I love you mamá o cuando corre hacia a mi y me abraza fuerte por largo rato, pero sobre todo cuando me doy cuenta que soy su persona favorita, que siempre soy yo la que le brinda seguridad, amor y consuelo.

La mamá de Mateo vive con miedo ante lo incierto del futuro, por eso trata de hacerlo bien cada día en el presente.

Espero que si conoces a alguna Autism mom le compartas mi blog, muy seguramente tambien tiene mucho por decir, espero que si te gusta lo que digo sea chistoso o triste se lo compartas a los demás, mi mensaje es para contarle al mundo como es ser la mamá de Mateo.



3 comentarios:

  1. Hola Patry, muy lindo, aleccionador y verás todo lo que dices y entiendo todo lo que dices y entiendo tus miedos, pero te digo querida Patry, que el único miedo que no deberías tener - de los que mencionas -, es el de ser una madre mala; al contrario, eres la mejor madre que Mateo pudo llegar a tener: afortunado Mateo. Sigue como vas, veras los frutos a futuro, con muchísimo más trabajo y esfuerzo, pero los verás, vas por muy buen camino. Abrazos. Te quiero mucho.

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  2. Que lindo Blog Patricia, se me aguaron los ojos de leerte. Besos, Abrazos para los tres ��

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  3. Mi Patty, este blog logra despertar en mi toda la sensibiidad que tengo. No puedo decirte que te entiendo o que se lo que sientes porque no es cierto, pero si me encanta que puedas utilizar este espacio para expresarte. Definitivamente sentir miedo no es malo, al contrario solo muuestra lo valiente que eres para no rendirte. Un abrazo

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