La Sonrisa de la Soledad

Hace un  tiempo tengo claro que quiero hablar sobre el aislamiento y la soledad, pero de una u otra manera termino evitándolo,  al principio pensé que era por no mostrarme débil y necesitada pero luego me di cuenta que no quiero descubrir cuan sola me siento a diario, tengo tanto mecanismos de defensa que yo misma encuentro algo complicado hallarme  a ratos.

No hablo de la soledad por ausencia de personas a mi alrededor, hablo de esa soledad interna, la que uno comparte solo con sus pensamientos, hablo del aislamiento que viene desde el cansancio, dos estados que manejo muy bien, estoy sola por dentro porque siento que  cargo toneladas de miedos y angustias cada día sobre mis hombros, a eso debo sumarle la rutina de cinco días de terapias a la semana, más la cotidianidad, más la culpa por no ser mejor, la sensación de no estar haciendo lo suficiente, esa sensación al final del día de que no hiciste nada productivo, sin embargo me siento muerta de cansancio.

Cuando vivíamos en Massachusetts era más fácil lidiar con estos sentimientos,  contaba con un grupo amplio de amigas algunas de ellas con niños especiales que podían entender mis quejas sobre el seguro médico  o las listas de espera de servicios, las reuniones del équipo de educadores especiales, otras, la mayoría para ser honesta no tenían niños especiales pero aún así estaban ahí para compartir un café, un vino, un trago y hablar de lo que sea.  Esos momentos de amigas eran un escape de esa soledad profunda en la que me refugio. 

Con mi esposo siempre ha sido muy fácil manejar espacios para cada uno, el jugaba fútbol los miércoles por la noche y si quería quedarse a tomar algo  no había problema, no soy desconfiada, siempre me ha parecido bien que el vaya a algún lado solo con amigos, si quiere salir que salga y pues obvio es igual conmigo, yo siempre tengo vía libre para salir con mis amigas y bailar, tomar, pasarla bien; sobretodo porque con Mateo se volvió complicado salir juntos por la noche, nosotros no podemos contratar a alguna adolescente para cuidarlo, entre más especializada una baby sitter el precio aumenta, por lo que una salida se duplica o triplica de acuerdo con el precio por hora de la niñera (por lo que escogemos con detalle a que eventos decidimos asistir de manera que valga toda la pena el gasto), otro aspecto que nos limita las salidas nocturnas en pareja es la desconfianza, el lenguaje de Mateo no es funcional, es decir aunque el habla todo el día, no tiene la capacidad de contarte que sucedió, si alguien le pegó o le dijo algo indebido, el solo se va a limitar a decirte que cordialmente que todo estubo bien, imaginense la paranoia que me da al dejarlo cerca de desconocidos, con tanto depravado allá afuera.

La historia es un poco diferente ahora;  desde que llegamos a Pittsburgh nos enfrentamos con algo a lo que no habíamos estado expuestos en Nueva Inglaterra al menos no en gran magnitud.  Esta es una zona Blanca, muy blanca (Estamos ubicados en un suburbio a 20 minutos de la ciudad, en teoría muy similar al que vivíamos antes), Mateo es el único niño latino en su escuela, somos los únicos latinos en nuestra urbanización, de vez en cuando escucho en el supermercado el popular "Build the wall", en esta zona no están acostumbrados a gente morenita, nosotros los bronceaditos nos vemos raros por acá, nunca desde que me mudé a los Estados Unidos había estado expuesta a tanto racismo como aquí  (cabe resaltar que en la ciudad hay mucha más diversidad y se siente menos esta tensión),  aunque no todo el mundo ha sido descortés, lo cierto es que a un año de haber llegado, no tenemos ni un solo amigo, amiga, familia que nos haya abierto las puertas de su casa, nadie nos ha ofrecido su amistad, ahora si que es cierto que solo estamos los tres.


Mi rutina se ha hecho eterna, hay días en que no hablo con ningún adulto hasta que mi esposo  regresa a la casa en la noche, llevo mi E-reader a las salas  de espera de las consultas de Mateo, por que nadie jamas habla conmigo, las mañanas se me van en diligencias que hago eternas para sentirme útil, he dividido el mercado en cinco o seis partes para poder sentir que salí por alguna razón justificada de la casa y cuando me ataca la nostalgia hago lo contrario y no salgo si no para lo estrictamente necesario; esto me da mucho tiempo sola con mis pensamientos, ojo no he dicho que no hago nada pues podría confundirse el sentido de este escrito, estoy hablando es de que hago de todo, soy la mujer orquesta, debo coordinar cien cosas diarias, las mismas cien que hacia antes, solo que ahora  estoy tan sola por dentro como por fuera.

He comenzado a pensar mucho en que ya he vivido la mitad de mi vida, suponiendo que llegue hasta los ochenta años, pienso mucho en ese segundo hijo que nunca llegó, en como sería retomar mi carrera, pienso en esas ganas inmensas que tengo de escribir un libro sobre la felicidad, sueño con irme de aquí, he recorrido uno a uno los que considero los más grandes errores de mi vida tratando de comprender quien era y quien soy.

Ya en este punto deben pensar que estoy deprimida y agobiada pero no,  solo estoy sola.  Mis miedos no me hacen infeliz, como tampoco la culpa por no ser de esas mamás que hacen manualidades con su hijito logra llevarme por el camino de la amargura, yo soy feliz por que soy yo y a pesar de todo me gusta en quien me he convertido, me gusta mi hogar, me encanta mi hijo, no me cansaré de decir que la felicidad no es la ausencia de tristezas, para mi la felicidad está en esa paz interior que  se logra conseguir cuando uno se ama, por lo tanto es normal sentir dolor, miedo, tristeza, rabia, frustración, todo esto es válido por que estoy viva; es solo que el exceso de soledad y aislamiento no son sanos, siento que necesito un espacio para ser yo.

Ser madre de un niño especial es todo un reto, se arrastran sentimientos muy intensos todos los días, el aislamiento es parte del proceso, es algo que tenemos  en común casi todas las mamás   y es un tema muy  comentado  en los foros y reuniones de apoyo para familias, eso es innegable, pero no por eso la soledad y el aislamiento se hacen menos debilitantes, te van drenando la energía, al punto que hay que hacer esto que yo estoy haciendo hoy, hablarlo, contarlo, dejarlo salir.

Gracias a mi esposo quien todos los días se esfuerza por ser ese  compañero de camino que me  sirve de bastón cuando siento que no puedo seguir caminando.

Volví, renaciendo una vez más.

Ha pasado más de un año desde la ultima vez que intenté escribir, la entrada que quise hacer se titulaba "Sería mejor si tuviera fe", la verdad me faltaron pantalones y valentía para publicar lo que ahí decía y no por que no fuera cierto, solo  sabía que no quería leer los consejos de nadie, tenía rabia, muchisimo dolor acumulado, fueron momentos difíciles que antecedieron muchos cambios, todos a la vez.     Lo que descubrí de toda esta crisis que nos sacudió como familia, es que no me gusta que me vean débil, no me siento cómoda siendo vulnerable públicamente, así que me encerré de nuevo en mi  coraza de mujer maravilla y silencié a la mamá de Mateo  para darle voz a Patricia,  tenía que sanar y reinventarme nuevamente. 

Les resumo la crisis para que no digan que les estoy contando a medias, como muchos de los que me conocen o en algún momento me han leído saben que una de las principales razones para vivir en Estados Unidos es que mi hijo Mateo tenga acceso a educación especial de calidad debido a su diagnostico de Autismo y que conseguimos estar acá por que la compañía de mi esposo lo transfirió y nos apoyó muchisimo en su momento,  pero como en la vida no hay nada estable, la empresa perdió varios de sus clientes y a mi esposo le dijeron que debía devolverse a Colombia, a menos que otra compañía decidiera patrocinar su visa de trabajo, comencé a buscar colegios para Mateo y ninguno ofrecía algo similar a lo que el tenía acá, las opciones que medio me gustaban eran carísimas y ni trabajando los dos era viable, la mejor opción de educación especial estaba en Montería pero no había trabajos para mi esposo en la ciudad, pusimos en venta nuestra casa en Massachusetts, la que habíamos comprado llenos de ilusiones, a pocas cuadras de la escuela de Mateo y que adorábamos.  Mientras tanto mi esposo seguía con la esperanza de que una empresa se fijara en el y le ofreciera una oportunidad.  No se imaginan el dolor y el miedo tan grande que yo sentía, era como estar en medio de un sueño horrible, con ganas de gritar, mirando a mi hijo aterrada de llegar a Bogotá en donde la palabra autismo la usan para denigrar a las personas, donde creen que los individuos  con autismo son bobos o retardados, incluso la usan para ofender,  ya lo único que me faltaba era Freddy Krueger para confirmar que esa vaina era una pesadilla sin fin.  Faltando dos semanas para nuestro regreso y luego de haber conseguido vender la casa; un viernes a las cinco de la tarde, una de las empresas más grandes de USA llamó al celular de mi esposo y le ofrecieron un trabajo, no le hicieron entrevista, solo querían que comenzara la siguiente semana y ofrecieron no solo patrocinar su visa, si no patrocinar también el proceso de residencia permanente, con muchas oportunidades  para el en su carrera (por supuesto la escena fue de película, nos abrazamos a llorar de la felicidad, se sentía tanta euforia en ese instante), el único problema era que teníamos que dejar nuestro querido pueblito en Massachusetts y mudarnos corriendo a Pittsburgh (Pennsylvania) y así lo hicimos. 

Así resumido suena fácil, pero fueron meses terribles, llenos de mucha desesperanza porque tanto mi esposo como yo planeamos todo alrededor de Mateo, el es nuestra gran obra en este mundo y todo lo mejor de nuestro ser es para el.  

Así pues se me pasaron los días, meses y mas de un año en los que dejé de lado la intención principal de mi blog que era compartir la experiencia de criar un niño especial, fuera de tu país, en otro idioma, alejados de la familia y amigos.  Lo que me duele profundamente  de haberme encerrado de nuevo en mi, es que no estuve ahí para apoyar a muchas mamás que se pusieron en contacto conmigo por que se sentían identificadas con mi historia.  

Quería volver a escribir pero no estaba segura, comencé a dudar de mi misma, pensé en dejar el tema del autismo atrás, pero me di cuenta que no sería justo, porque se lo debo a las familias que apenas se están enfrentando con el diagnostico que es la parte más dura del proceso, se lo debo a las mujeres que en el grupo de apoyo  me abrazaron así no entendieran mi idioma y lloraron conmigo por que a pesar de las barreras de la comunicación, ellas sabían exactamente lo que yo estaba sintiendo, se lo debía a Seval Deniz y Dzintra Zielinski, quienes quizá no tienen idea de como su apoyo me mantuvo en pie, me dieron la fuerza y la esperanza que necesitaba para salir del duelo en el que estaba para poder  ver la vida como algo lleno de luz y felicidad a pesar de los problemas. 

Así que hoy volví, espero que me lean, me pregunten y me compartan sus inquietudes, estoy preparando una próxima publicación sobre el aislamiento emocional y social  de las madres de niños autistas. 

Perdón por la demora.