La Sonrisa de la Soledad

Hace un  tiempo tengo claro que quiero hablar sobre el aislamiento y la soledad, pero de una u otra manera termino evitándolo,  al principio pensé que era por no mostrarme débil y necesitada pero luego me di cuenta que no quiero descubrir cuan sola me siento a diario, tengo tanto mecanismos de defensa que yo misma encuentro algo complicado hallarme  a ratos.

No hablo de la soledad por ausencia de personas a mi alrededor, hablo de esa soledad interna, la que uno comparte solo con sus pensamientos, hablo del aislamiento que viene desde el cansancio, dos estados que manejo muy bien, estoy sola por dentro porque siento que  cargo toneladas de miedos y angustias cada día sobre mis hombros, a eso debo sumarle la rutina de cinco días de terapias a la semana, más la cotidianidad, más la culpa por no ser mejor, la sensación de no estar haciendo lo suficiente, esa sensación al final del día de que no hiciste nada productivo, sin embargo me siento muerta de cansancio.

Cuando vivíamos en Massachusetts era más fácil lidiar con estos sentimientos,  contaba con un grupo amplio de amigas algunas de ellas con niños especiales que podían entender mis quejas sobre el seguro médico  o las listas de espera de servicios, las reuniones del équipo de educadores especiales, otras, la mayoría para ser honesta no tenían niños especiales pero aún así estaban ahí para compartir un café, un vino, un trago y hablar de lo que sea.  Esos momentos de amigas eran un escape de esa soledad profunda en la que me refugio. 

Con mi esposo siempre ha sido muy fácil manejar espacios para cada uno, el jugaba fútbol los miércoles por la noche y si quería quedarse a tomar algo  no había problema, no soy desconfiada, siempre me ha parecido bien que el vaya a algún lado solo con amigos, si quiere salir que salga y pues obvio es igual conmigo, yo siempre tengo vía libre para salir con mis amigas y bailar, tomar, pasarla bien; sobretodo porque con Mateo se volvió complicado salir juntos por la noche, nosotros no podemos contratar a alguna adolescente para cuidarlo, entre más especializada una baby sitter el precio aumenta, por lo que una salida se duplica o triplica de acuerdo con el precio por hora de la niñera (por lo que escogemos con detalle a que eventos decidimos asistir de manera que valga toda la pena el gasto), otro aspecto que nos limita las salidas nocturnas en pareja es la desconfianza, el lenguaje de Mateo no es funcional, es decir aunque el habla todo el día, no tiene la capacidad de contarte que sucedió, si alguien le pegó o le dijo algo indebido, el solo se va a limitar a decirte que cordialmente que todo estubo bien, imaginense la paranoia que me da al dejarlo cerca de desconocidos, con tanto depravado allá afuera.

La historia es un poco diferente ahora;  desde que llegamos a Pittsburgh nos enfrentamos con algo a lo que no habíamos estado expuestos en Nueva Inglaterra al menos no en gran magnitud.  Esta es una zona Blanca, muy blanca (Estamos ubicados en un suburbio a 20 minutos de la ciudad, en teoría muy similar al que vivíamos antes), Mateo es el único niño latino en su escuela, somos los únicos latinos en nuestra urbanización, de vez en cuando escucho en el supermercado el popular "Build the wall", en esta zona no están acostumbrados a gente morenita, nosotros los bronceaditos nos vemos raros por acá, nunca desde que me mudé a los Estados Unidos había estado expuesta a tanto racismo como aquí  (cabe resaltar que en la ciudad hay mucha más diversidad y se siente menos esta tensión),  aunque no todo el mundo ha sido descortés, lo cierto es que a un año de haber llegado, no tenemos ni un solo amigo, amiga, familia que nos haya abierto las puertas de su casa, nadie nos ha ofrecido su amistad, ahora si que es cierto que solo estamos los tres.


Mi rutina se ha hecho eterna, hay días en que no hablo con ningún adulto hasta que mi esposo  regresa a la casa en la noche, llevo mi E-reader a las salas  de espera de las consultas de Mateo, por que nadie jamas habla conmigo, las mañanas se me van en diligencias que hago eternas para sentirme útil, he dividido el mercado en cinco o seis partes para poder sentir que salí por alguna razón justificada de la casa y cuando me ataca la nostalgia hago lo contrario y no salgo si no para lo estrictamente necesario; esto me da mucho tiempo sola con mis pensamientos, ojo no he dicho que no hago nada pues podría confundirse el sentido de este escrito, estoy hablando es de que hago de todo, soy la mujer orquesta, debo coordinar cien cosas diarias, las mismas cien que hacia antes, solo que ahora  estoy tan sola por dentro como por fuera.

He comenzado a pensar mucho en que ya he vivido la mitad de mi vida, suponiendo que llegue hasta los ochenta años, pienso mucho en ese segundo hijo que nunca llegó, en como sería retomar mi carrera, pienso en esas ganas inmensas que tengo de escribir un libro sobre la felicidad, sueño con irme de aquí, he recorrido uno a uno los que considero los más grandes errores de mi vida tratando de comprender quien era y quien soy.

Ya en este punto deben pensar que estoy deprimida y agobiada pero no,  solo estoy sola.  Mis miedos no me hacen infeliz, como tampoco la culpa por no ser de esas mamás que hacen manualidades con su hijito logra llevarme por el camino de la amargura, yo soy feliz por que soy yo y a pesar de todo me gusta en quien me he convertido, me gusta mi hogar, me encanta mi hijo, no me cansaré de decir que la felicidad no es la ausencia de tristezas, para mi la felicidad está en esa paz interior que  se logra conseguir cuando uno se ama, por lo tanto es normal sentir dolor, miedo, tristeza, rabia, frustración, todo esto es válido por que estoy viva; es solo que el exceso de soledad y aislamiento no son sanos, siento que necesito un espacio para ser yo.

Ser madre de un niño especial es todo un reto, se arrastran sentimientos muy intensos todos los días, el aislamiento es parte del proceso, es algo que tenemos  en común casi todas las mamás   y es un tema muy  comentado  en los foros y reuniones de apoyo para familias, eso es innegable, pero no por eso la soledad y el aislamiento se hacen menos debilitantes, te van drenando la energía, al punto que hay que hacer esto que yo estoy haciendo hoy, hablarlo, contarlo, dejarlo salir.

Gracias a mi esposo quien todos los días se esfuerza por ser ese  compañero de camino que me  sirve de bastón cuando siento que no puedo seguir caminando.

Volví, renaciendo una vez más.

Ha pasado más de un año desde la ultima vez que intenté escribir, la entrada que quise hacer se titulaba "Sería mejor si tuviera fe", la verdad me faltaron pantalones y valentía para publicar lo que ahí decía y no por que no fuera cierto, solo  sabía que no quería leer los consejos de nadie, tenía rabia, muchisimo dolor acumulado, fueron momentos difíciles que antecedieron muchos cambios, todos a la vez.     Lo que descubrí de toda esta crisis que nos sacudió como familia, es que no me gusta que me vean débil, no me siento cómoda siendo vulnerable públicamente, así que me encerré de nuevo en mi  coraza de mujer maravilla y silencié a la mamá de Mateo  para darle voz a Patricia,  tenía que sanar y reinventarme nuevamente. 

Les resumo la crisis para que no digan que les estoy contando a medias, como muchos de los que me conocen o en algún momento me han leído saben que una de las principales razones para vivir en Estados Unidos es que mi hijo Mateo tenga acceso a educación especial de calidad debido a su diagnostico de Autismo y que conseguimos estar acá por que la compañía de mi esposo lo transfirió y nos apoyó muchisimo en su momento,  pero como en la vida no hay nada estable, la empresa perdió varios de sus clientes y a mi esposo le dijeron que debía devolverse a Colombia, a menos que otra compañía decidiera patrocinar su visa de trabajo, comencé a buscar colegios para Mateo y ninguno ofrecía algo similar a lo que el tenía acá, las opciones que medio me gustaban eran carísimas y ni trabajando los dos era viable, la mejor opción de educación especial estaba en Montería pero no había trabajos para mi esposo en la ciudad, pusimos en venta nuestra casa en Massachusetts, la que habíamos comprado llenos de ilusiones, a pocas cuadras de la escuela de Mateo y que adorábamos.  Mientras tanto mi esposo seguía con la esperanza de que una empresa se fijara en el y le ofreciera una oportunidad.  No se imaginan el dolor y el miedo tan grande que yo sentía, era como estar en medio de un sueño horrible, con ganas de gritar, mirando a mi hijo aterrada de llegar a Bogotá en donde la palabra autismo la usan para denigrar a las personas, donde creen que los individuos  con autismo son bobos o retardados, incluso la usan para ofender,  ya lo único que me faltaba era Freddy Krueger para confirmar que esa vaina era una pesadilla sin fin.  Faltando dos semanas para nuestro regreso y luego de haber conseguido vender la casa; un viernes a las cinco de la tarde, una de las empresas más grandes de USA llamó al celular de mi esposo y le ofrecieron un trabajo, no le hicieron entrevista, solo querían que comenzara la siguiente semana y ofrecieron no solo patrocinar su visa, si no patrocinar también el proceso de residencia permanente, con muchas oportunidades  para el en su carrera (por supuesto la escena fue de película, nos abrazamos a llorar de la felicidad, se sentía tanta euforia en ese instante), el único problema era que teníamos que dejar nuestro querido pueblito en Massachusetts y mudarnos corriendo a Pittsburgh (Pennsylvania) y así lo hicimos. 

Así resumido suena fácil, pero fueron meses terribles, llenos de mucha desesperanza porque tanto mi esposo como yo planeamos todo alrededor de Mateo, el es nuestra gran obra en este mundo y todo lo mejor de nuestro ser es para el.  

Así pues se me pasaron los días, meses y mas de un año en los que dejé de lado la intención principal de mi blog que era compartir la experiencia de criar un niño especial, fuera de tu país, en otro idioma, alejados de la familia y amigos.  Lo que me duele profundamente  de haberme encerrado de nuevo en mi, es que no estuve ahí para apoyar a muchas mamás que se pusieron en contacto conmigo por que se sentían identificadas con mi historia.  

Quería volver a escribir pero no estaba segura, comencé a dudar de mi misma, pensé en dejar el tema del autismo atrás, pero me di cuenta que no sería justo, porque se lo debo a las familias que apenas se están enfrentando con el diagnostico que es la parte más dura del proceso, se lo debo a las mujeres que en el grupo de apoyo  me abrazaron así no entendieran mi idioma y lloraron conmigo por que a pesar de las barreras de la comunicación, ellas sabían exactamente lo que yo estaba sintiendo, se lo debía a Seval Deniz y Dzintra Zielinski, quienes quizá no tienen idea de como su apoyo me mantuvo en pie, me dieron la fuerza y la esperanza que necesitaba para salir del duelo en el que estaba para poder  ver la vida como algo lleno de luz y felicidad a pesar de los problemas. 

Así que hoy volví, espero que me lean, me pregunten y me compartan sus inquietudes, estoy preparando una próxima publicación sobre el aislamiento emocional y social  de las madres de niños autistas. 

Perdón por la demora. 

Aceptar no es resignarse

En estos días muchas ideas se cruzan por mi mente, vienen cambios Mateo pasa de pre-escolar al kinder suena simple para cualquier niño pero en mi caso es algo gigante, los cambios para el no son fáciles, le toman tiempo, dedicación y paciencia y regresa a mi mente ese sentimiento de ansiedad que me causó cuando dejó la Intervención temprana e ingresar al pre-escolar, tengo miedo que no esté listo pero sobre todo siento  ese miedo intenso que te hace sentir un vacío en el estomago y me cuestiono si estoy haciendo lo suficiente por el o si podría hacer aun más ?

El 2017 no ha sido muy bueno, por multiples razones Mateo no tiene la misma cantidad de servicios fuera de la escuela que tenia el año anterior, los costos escondidos de un niño especial dentro de una familia son grandisimos por lo que algunas veces aunque quisieras todo, nos toca priorizar.

Al comenzar este camino el dolor nos cegó tanto que sometimos a mi pobre niño a todas las cosas que según prometían hacer el milagro de ese cambio súbito que nos iba a traer de vuelta a mi hijo.

Lo primero fueron libros para que yo fuera más su terapeuta que su mamá, te hacia llenar su mundo de reglas, estímulos negativos y positivos (algo así como convertir mi casa y mi entorno en una gigante caja de Skinner) como si mi bebé fuera un ratón de laboratorio solo si haces esto, te ganas aquello y la verdad no pude.  no me gustó el conductismo antes y no me gusta ahora, sobre todo si es para aplicarlo a mi hijo (ojo hablo del conductismo clásico que limita todos los eventos a conducta respuesta).

Lo segundo fue el gran descubrimiento de la dieta libre de gluten, lácteos, soya, en general quitarle el ingrediente básico de el de por si limitado numero de alimentos que el aceptaba (prácticamente son los mismos que aún acepta, no ha habido un cambio significativo en esa area).  Lloré leyendo los libros, viendo los testimonios, así que valía la pena intentarlo, sin tener en cuenta que Mateo no presentaba la mayoría de los síntomas como ka diarrea, llenarse de gases, llanto constante, vómitos; el resultado fue Mateo bajando de peso por que nada de lo que le ofrecía le gustaba, pero en cuanto al comportamiento o aprendizaje u otras areas que debían mejorar no mejoraron,  así que regresé a su dieta normal y regresó mi niño sano y sonriente. (ojo no quiero decir que este tratamiento no funcione, es solo que no es mágico  como lo pintan los libros, además que no aplica en todos los casos y definitivamente no es la cura para el autismo.)


Nosotros probamos con Mateo terapia de alimentación, motora, agua, caballos etc.  Sin hablar de las que no traté por que me parecieron demasiado fuertes como la Quelacion (expulsion de metales pesados del organismo) o la cámara hiperbarica Ninguna resultó ser la cura  tal y como como  decían en sus folletos o en los testimonios, fue entonces cuando comencé a ver el asunto de una manera integral, no desde el punto de vista de madre desesperada si no desde afuera como cualquier lector curioso que cuando encuentra un tema que le interesa lo mira y  lo investiga, veo los pro y contras, las limitaciones y definitivamente la publicidad.  Como padres desesperados vemos solo lo que queremos ver, la palabra cura y ya se nos nubla el cerebro, oímos solo  lo que queremos oír y a veces no caemos en cuenta que las descripciones más esperanzadoras son las que se describen en los propios brochures de las instituciones, pero no me iba a buscar más allá.  Casi todas las terapias y tratamientos ayudan, pero lo cierto es que ninguna por si sola tiene la solución definitiva, pero si pueden hacerte gastar mucho dinero.  Si hubiera una cura para el autismo con resultados permanentes y comprobada sería una noticia mundial, estaría en todos lados la información, la comunidad médica lo estaría respaldando y hasta ahora no es asi, ya no me deslumbro fácilmente.

Lo que si ha funcionado es la constancia, el no dejar de trabajar en todas las areas por igual, motriz, comportamental, lenguaje y sobre todo mucho amor, paciencia y aceptación, este es mi hijo Mateo y el es de esta manera, obviamente quiero mejore pero también se que quizá existan cosas que no hará, me alegro de las que va logrando, lo ayudo con las que está por conseguir, pero ya no creo que va a ser rápido, el me va mostrando su ritmo y soy yo quien me adapto a el, no trato de hacerlo a el que busque las metas que yo quiero, acepto las que el necesita.

Mi hijo de 5 años y medio dejó el pañal hace solo 15 días después de meses de trabajo en equipo del colegio y la casa, aun no tiene lenguaje social ( el no conversa, no te dice como está, no te cuenta que le sucedió) solo repite palabras e incluso puede repetir de memoria escenas completas de películas y series de tv, sin embargo lee como un niño grande, los números para el son fáciles de aprender, se esfuerza por jugar con otros niños aunque pierde el interés rápidamente, pero ya es capaz de salir con nosotros sin usar un coche pues ya nos da la mano y camina al pie de nosotros.  Entonces a que le tengo miedo?  Es que soy mamá y eso es lo que hacemos las mamas preocuparnos por nuestros hijos cuando tienen que enfrentarse a un nuevo reto, no se si el miedo realmente es por el y lo que pueda pasarle o por mi porque se me está creciendo mi niño y cada vez me va a ir necesitando menos? muy seguramente es una combinación de las dos, creo que en este punto yo soy mas dependiente de él que él de mi.

Me pregunto si algún día llegará la famosa cura para el autismo ojalá que si, pero por el momento creo que se demora, aun están enfrascados en que lo causa y no puedes curar el síntoma sin saber de donde viene la enfermedad, yo sigo sonriendo ante todos esos link que me envía la gente mostrándome alguna cosa que vieron que alguien compartió en Facebook y que para ellos es nuevo pero resulta que uno  de mamá ya ha visto los miles de videos que hay en YouTube y que esos links de Facebook llevan años dando vueltas por los muros, insisto yo sé que la gente no lo hace de maldad, es solo que para ellos encontrarse con algo del autismo es una casualidad y es algo nuevo, para las familias con niños autistas el autismo es su día a día, uno recibe correos y esta suscrito a las paginas de autismo, a los grupos de ayuda y cosas así, se hace cotidiano.

Hay muchas cosas que Mateo no hace que un niño neurotípico de su edad si,  yo trato de no comparar solo veo las cosas que mi pedacito de cielo ha logrado, cuando entró a pre-escolar todavía no hablaba, le era difícil estar con personas desconocidas, etc, etc, supongo que el seguirá así avanzando  a su ritmo, yo seguiré trabajando consistentemente en apoyarlo, por que espero que cuando en dos años mi hijo esté entrando a la primaria yo tenga muchos mas logros de los cuales sentirme orgullosa.

La lucha realmente es de el, yo solamente lo acompaño en el camino.

PD: es posible que muchas personas no vayan a estar de acuerdo con  mi manera de pensar acerca de las terapias alternativas para tratar el autismo y los entiendo, respeto su posición así como espero que respeten la mia, pues es lo que yo pienso y lo que a nuestra familia le ha funcionado.

Evadiendo mis Sentimientos

No quiero comenzar mi blog de hoy mintiendo, diciendo que no he tenido tiempo de escribir o que se me acabaron los temas por que lo cierto es que todos los diás tengo algo que decir, algo que compartir, solo que he estado huyendo de mi misma por un tiempo por que trato de hacerme la fuerte y mis escritos siempre sacan a relucir mi parte más débil y fragil de mi.

Pero hoy desde que me desperté he estado pensando en el pasado, mi vida como era antes, las cosas a las que renuncié por mi necesidad de ser la madre perfecta para mi hijo y que todo este tiempo finjo no extrañar, pero lo cierto es que me extraño a mi misma,  me he tomado tan a pecho el hecho de ser la mamá de Mateo que dejé de ser yo, extraño ganar dinero, extraño tener pacientes, extraño los pasillos del hospital, el olor a alcohol y  desinfectante, extraño mi bata blanca, extraño ese mundo en donde yo soy quien tengo el control pero sobre todo extraño el placer enorme de ayudar a alguien por que lo cierto es que la mitad de mi adoraba ser la Doctora Patricia me pregunto por qué en tantas ocasiones en la vida, debemos renunciar a algo que amamos por conservar otro algo que también  amamos, por qué debemos elegir, se que algunos piensan que me me fuí por la ruta fácil, que fuí debil ante la adversidad pero lo cierto es que tuve que ser muy fuerte para dejar ir una parte muy importante de mi.

Yo crecí con una gran mamá, pero sin un papá, al menos no uno que estuviera presente en mi vida, incondicional y positivamente; por lo que siempre sentí un vacío, añoraba tener una familia como la de mis amigas, hubo mucha inseguridad en mi y la compensaba siendo muy buena en el estudio, definitivamente debia haber algo que yo pudiera controlar y mi conocimiento era esa parte de mi en la que yo podia decidir, ser inteligente, brillante, tener excelentes notas me vendía una falsa sensacion de seguridad (creo que superioridad es exactamente lo que sentía), por mucho tiempo en mi vida solo eramos mi trabajo y yo, aprendí a almorzar sola, a ir a lugares sola, por que en el fondo pensaba que eso de la familia jamas se me iba a dar. Luego apareció mi principe amarillo que me salvó de todas las maneras posibles que se puede salvar a una mujer en sus treintas y además me dió la familia que tanto soñé, tal cual como me la imaginé y por un momento lo tuve todo, eramos mi familia el hospital y yo.  Ahora si entienden que el hospital era parte de mi todo y que despedirme de el era como quitarle una parte al sueño.  Durante estos cuatro años tuve que vivir varios duelos, pérdidas muy grandes pero no me había detenido a pensar  en el gran sacrificio que es haber dejado ir mi carrera, que los pasillos de un hospital ya no son parte de mi rutina diaria.

Insisto que al hablar de estas cosas no estoy buscando palabras lastimeras o de consuelo, solo compartir sentimientos y esperar que alguien sienta que puede aprender algo de mi experiencia.
Me pregunto si cambiaría algo y esstoy segura que no, el amor de una mamá y la entrega por un hijo hace que cualquier sacrificio sea minusculo ante la dicha de ver con resultados que vale la pena, no me contradigo, solo quiero hacer conciente este sentimiento, dejarlo ir y ya no mirar atras; no quiero estar pegada al pasado, no quiero preguntarme como hubiera sido si esto  o si aquello, quiero mirar hacia adelante y al pensar en mi sentirme feliz por que me demostré a mi misma que podia lograr muchas cosas, que no me queda grande ningun reto de la vida, tengo que dejar ir lo que queda atras y vivir en mi aqui y ahora, disfrutar cada día como venga.

Mateo está haciendo tantas cosas que me asombran, el si que me demuestra que no podemos estar atados a un titulo, que un titulo no nos define y no debe encasillarnos,

Uno de mis propositos de este año es realmente hacer de este blog algo util, una herramienta de conexion con otros, contar como voy y como me siento en esta profesion de ser la Mamá de Mateo. No quiero evadir de nuevo sentimientos que me mantengan atada al dolor o ala melancolía.

Si alguien quiere hacer preguntas o proponer algun tema para este blog por favor escribanme a mi e-mail  patriciamouthon@gmail.com

Las Fiestas de Cumpleaños

Desde hace varios días vengo pensando en el próximo cumpleaños de Mateo, yo siempre he pensado que hay que celebrar cada cumpleaños tanto niños como adultos por que es un año más que se cumple en nuestro corto paso por la vida por que somos nosotros quienes decidimos crear memorias eligiendo fechas especiales para compartir con los que queremos; de chiquita tuve varias fiestas unas más grandes que otras, mi mamá planeaba cada una con algun motivo que a ella le gustara, su preferido definitivamente era unos conejos jugando y una conejera cerca, otro motivo era pollitos, pero en general habian animalitos involucrados en la decoracion de la torta,  eran los setentas y principios de ochentas asi que no habian tantas cosas de cumpleaños con motivos diversos como ahora, las fiestas pequeñas eran de unas cincuenta  personas y las grandes con más de cien (como en mi primera comunion, que habian 120 personas en la terraza del patio de la casa), es más una de las cosas más importantes para mi es que halla una torta, asi sepas que no va a ir nadie por que si no hay torta pues no hubo cumpleaños.  Ya  habiendo explicado a groso modo mi punto pues es obvio que al ser mamá quería hacer lo mismo con mi hijo, que el recordara con una sonrisa su cumpleaños como un día especial que es alegre y de celebración, para el primer año aún estaba mi mamá con nosotros y elegimos juntas en Miami muchas de las cosas de la super fiesta que teniamos en mente, ella la quería en grande y por supuesto yo también.   Hubo titeres, juegos, estubo Elmo, mucha comida, todo quedó divino, solo que el niño del cumpleaños se pasó la fiesta en los brazos de la tia y hasta se durmió, por cierto ese día una amiga pediatra me dijo que si yo habia notado que Mateo se tapaba mucho los oidos, que mirara eso con detención, se podría decir que las dudas comenzaron en ese instante, bueno aunque no quiero desviarme de la idea principal que es el cumpleaños numero cinco de mi hijo.

Con mucho dolor he decidido no hacer ninguna fiesta este año, por fín pude aceptar que a Mateo no le gustan, las disfruta un rato por los juegos pero luego la gente y el ruido lo abruma, además de eso no le gustan los dulces y golosinas, no le gusta la torta, no le gustan los jugos, no le gusta la tradicional pizza que se brinda en estas fiestas y recordé que el año pasado mientras todos los niños estaban sentados en un salon comiendo pizza felices el dueño de la fiesta estaba afuera solo con su papá tomandose un tetero de Nesquik... Vale la pena hacer esto de nuevo?.

Yo soy conciente de todo esto,  sin embargo no dejo de sentirme mal, yo quisiera que él se entusiasmara con la idea de su cumpleaños, que eligiera un motivo y me ayudara con la lista de los niños que quiere invitar, yo sé que el no está sufriendo el no tener una fiesta pero mi frustración igual no desaparece y me da rabia que el autismo me robe tantos momentos que imaginé desde mi embarazo como los juegos de Beisbol o de Futbol, clases de gimnasia o karate o lo que el quisisera, me robaron las clausuras de curso usando disfraces y bailando para todos los papas, yo adoro a mi hijo y no lo cambiaría por nadie, de hecho no me lo imagino de otra manera, pero estas pérdidas son un duelo que no he podido procesar aún, se que lo voy a hacer por que no es sano sentirme asi por siempre, pero sobre todo no es justo con el, por que mi niño es dulce y perfecto, solo es diferente y como dice Temple Grandin "Diferente no es menos", mi pequeño genio no quiere fiestas solo quiere que lo dejen en paz, disfrutando tranquilo de la forma que a el le gusta.

Para ser totalmente honesta debo confesar que así el  no coma torta le voy a comprar una, por que la parte de cantar  Happy Birthday si le gusta, de manera que va a tener una con muchas velas para cantarselo todas las veces que el desee, recibiendo el inmenso amor de sus personas favoritas Mamá y Papá.

Este es quizá el tema más frivolo del que puedo hablar relacionado con ser la mamá de Mateo pero para mi representa parte de las cosas a las que he tenido que renunciar, he tenido que cambiar mis expectativas para no tratar de obligar a mi hijo a encajar en un mundo que no entiende ni es justo con personas como el.  Yo  debo ser  su voz y compartir su mensaje, compartir que aunque no le gustan las fiestas debo sentirme orgullosa de mi hijo y sus habilidades excepcionales, su increible memoria visual, la forma tan rapida que tiene para retener y acumular conocimiento, como me decía la profesora en la última reunion que tuvimos, "estamos enfocados en desarrollar habilidades y comportamientos para su vida cotidiana, para ayudar en la forma como interactua con sus pares, por que en la parte académica el tiene un master y me mostró los objetivos academicos de su salon y como Mateo los supera con mucha ventaja frente a los otros niños neurotipicos (es la forma linda de decir que no tienen autismo o algún retraso en el desarrollo) por ejemplo estan trabajando las vocales y el se sabe el abecedario completo en ingles, español e italiano, debe contar hasta 10 y el cuenta hasta cien y asi es todo en general, salí de esa reunion sintiendome privilegiada de que ese niño tan inteligente sea mio, mi hijo deseado y adorado, en esos momentos me siento la mujer más afortunada del mundo por ser la mamá de Mateo.

VIVIR CON MIEDO

Hace varias semanas que querìa sentarme a escribir, pero a la vez evitaba hacerlo y creanme que no sé por qué.

Supongo que mi ánimo se ha encontrado muy bajo ultimamente, el ser mamá de Mateo me lleva una montaña rusa de emociones, subes algo lento pero la  rápida caída te causa vértigo, vacío y cierras los ojos para no ver lo que está pasando, aunque la sensación de angustia y terror no desaparece.  Así puedo describir mi vida conviviendo con el autismo, siento mucho miedo y por multiples razones, cuando tienes un hijo con desarrollo neurotipico tu solo piensas en que disfraz va a usar, las clases de futbol el fin de semana, te cuidas de no pasar porr la seccion de juguetes con tu hijo por que sabes que se va a antojar de algo, lo idealizas en ese futuro prometedor que tu le estas procurando, ahorrando para que pueda asistir a la universidad de su preferencia; pero cuando tu hijo se encuentra en el espectro autista tu preocupación más grande es no morir para no dejarlo solo sin tus cuidados, por que sabes que nadie va a tratarlo con tanta paciencia y cariño como tu;  el futuro asusta porque por más que te esfuerces es incierto, te das cuenta de eso en cada cita con el Médico especialista en Desarrollo quien evalúa el progreso, hace enfasis en lo que está estancado, en lo que no hace y lo que debería hacer a su edad, tambien te escribe diez hojas de recomendaciones teraputicas para implementar, te recomienda sitios y actividades que puedan ayudar, pero jamas te da un pronostico, no te dicen si todo esto va a funcionar o no, pues no siempre se tiene éxito, la gente me dice que no me preocupe que lo ven bien, que el va a salir adelante pero lo cierto es que es fácil decirlo siempre y cuando no sea tu hijo y yo los entiendo en verdad, sé que quieren brindarme apoyo y lo agradezco, pero es difícil que me entiendan;  por ejemplo a mi hijo no le interesa el halloween, le dá completamente igual si lo disfrazo o no, es más me atrevería a jurar que prefiere no hacerlo, puedo ir con el a la zona de juguetes que yo sé que no se va a interesar por ninguno;   le toma un tiempo aceptar un nuevo juguete,  por lo que nda lo impresiona de entrada, ya me prometí no volver a hacer una fiesta de cumpleaños a menos que el me la pida porque quien menos disfruta es el (no le gustan las mulitudes, se pone agresivo cuando hay muchos niños alrededor, no le gusta la torta, ni los dulces, ni la tradicional pizza que se brinda) así que es una bobada seguir haciendolo solo por no sentirme mala mamá si no se lo festejo, para mi Mateo el mejor parque es su casa, aqui se siente calmado y seguro además que puede andar sin ropa tal y como a el le gusta.

Otro miedo es tener que regresar a Colombia en algún momento y perder todos los tratamientos que aqui estan al alcance de tu mano y que allá ni siquiera existen, miedo a no ser buena madre y me pregunto a cada rato como podría ser mejor, me exijo más, por que sé que a medida que crece lo retos son mas grandes y no quiero desfallecer en el camino y es que son tantas y tantas preguntas sin respuestas.

A ratos desaparezco del mundo y es lo que he hecho en estos últimos días es como que quiero enfocarme solo en mi y en mi microcosmos, estos momentos me sirven para evaluar todo y reorganizar,  si es necesario algunas cosas, es temporal cuando lo supero, vuelvo a ser yo con mi humor re negro, cayendole mal a mucha más personas de las que le caigo bien (aunque de verdad no es que me importe mucho, honestamente ya llegué a ese punto de la vida en el que aprendes que hagas lo que hagas jamas le vas a gustar a todos, asi que enfocate en gustarte a ti mismo).

Autismo debería ser sinónimo de incierto, por que nunca sabes que va a pasar al siguiente minuto, hora, día, mes o año, de algun modo te acostumbras a esto pero creo que jamas se acepta del todo, por ejemplo en mi caso nunca deja de doler es como un pequeño alfiler en tu bolsillo que a veces no se siente y otras veces se entierra tan fuerte y profundo hasta hacerte sangrar, supongo que habrá mamas que sí lo superan aceptandolo,  pero ese no es mi caso, para mi la preguntas  de por qué mi hijo, por qué mi bebe, por qué para él todo debe ser más dificil y complicado ?, yo de verdad lo encuentro muy injusto, mi muñeco hermoso no debería sufrir por nada por lo menos no a esta edad.

En algunos momentos todos mis temores desaparecen, cuando miro los ojos de mi niño con esas pestañas largas y esa expresión dulce, tambien cuando me dice: I love you mamá o cuando corre hacia a mi y me abraza fuerte por largo rato, pero sobre todo cuando me doy cuenta que soy su persona favorita, que siempre soy yo la que le brinda seguridad, amor y consuelo.

La mamá de Mateo vive con miedo ante lo incierto del futuro, por eso trata de hacerlo bien cada día en el presente.

Espero que si conoces a alguna Autism mom le compartas mi blog, muy seguramente tambien tiene mucho por decir, espero que si te gusta lo que digo sea chistoso o triste se lo compartas a los demás, mi mensaje es para contarle al mundo como es ser la mamá de Mateo.

Do You Speak English?..... Yes I am, sorry, sorry yes I do

Do you speak English?

Como les conté la vez anterior me mudé a los Estados Unidos en el 2013, completamente segura de tener un nivel aceptable de Ingles que me iba a permitir defenderme lo suficiente (obvio yo como muchos Colombianos PLAY  hice mi par de cursos respectivos en el popular Instituto Colombo-Americano popularmente conocido como El Colombo).   Que gran mentira! Obvio me sirvió en la Florida en mis vacaciones previas en donde uno jura que esta hablando en ingles solo por que contesta yes a alguna pregunta, pero en todos lados hay gente que te habla en Español, pero cuando llegas a Nueva Inglaterra donde los que no son Irlandeses se creen de allá, entonces es cuando descubres que tu no hablas nadita, nadita de Ingles, te das cuenta que saberse las canciones de Britney  Spears o de Back street boys no te garantiza nada, ademas entre otras cosas descubres  que las cantas super mal.

Tu pides una gaseosa y cuando te preguntan what size tu contestas  que si que con ice, a uno le enseñan que cuando te preguntan How are you? tu tienes que decir: fine thank you pero resulta que nadie contesta asi, solo te dicen good, tambien descubres que Joey Tribbiani no es el único que dice How you doing, "todo el mundo lo hace", me sentía en la dimensión desconocida.

Mi punto es que si me costaba entender cuando la mesera me preguntaba que tan cocida quería mi carne imaginense el mierdero en mi cabeza cuando comenzaron a evaluar a Mateo en el Servicio de Intervención temprana buscando un diagnostico;  OMG "que carajos fue todo eso, solo entendí la parte en que dijo la palabra Doctor y Evaluation, del resto nada."  Así que rápido, rápido me metí en el primer curso de ingles nocturno que encontré (muy bueno por cierto), me ayudó muchisimo a pedir mi carne Medium well y mis roasted potatoes, pero les debo decir la verdad mi mejor curso de ingles fue la palabra AUTISMO fue como magia,  de un momento a otro aunque no hablaba bien, podia entenderlo todo es como si me hubieran dado un palazo en la cabeza que me abrió la entendedera por que todo se hizo claro de repente, luego descubrí que era solo con los especialistas por que seguía sin entender muchas cosas más; el mio era un caso extremo de bilinguismo selectivo.

Bilinguismo Selectivo: Dicese de la persona que entiende en ingles solo lo que le interesa y para todo lo demás usa un falso pero muy conveniente  Yes.

Luego viene un curso acelerado de abreviaturas por que estos gringos las adoran, ellos jamas dicen la terapeuta ocupacional si no OT y asi es con todo de manera que tenia que aprender que carajos era OT, SLP, ASD, ABA, BCBA, CD, CF, MDT, IEP, PCP  y como cien mas que estan por todos lados, todo el tiempo en conversaciones y documentos.

Igual apenas pude me matriculé en la Universidad para dejar de fingir que hablaba Ingles y aprender de verdad... que si ya soy bilingue?  depende de con quien hable por que chistosamente para los Americanos si lo soy y son muy abiertos conmigo cuando conversamos ellos dicen entenderme todo lo que digo (aunque estoy segura que debo sonar algo asi como "yo querer un galleta" pero se hace la lucha por comunicarse) pero si cometes el error de hablar en ingles delante de otro latino fijo te va a criticar, no hay peor juez que nuestros compatriotas, he oído comentarios como que mi acento es muy fuerte, que la SH no se pronuncia asi, que debo soltar los musculos de la boca lo cual por cierto no tengo ni idea como lograrlo no tengo idea de como soltar los musculos de mi boca !!!!!

Lo cierto es que mi Ingles chapaleado me ha ayudado bastante hasta ahora, supongo que me hago entender por que soy voluntaria en la escuela de Mateo en las clases de matematicas para los niños que aún no saben el idioma asi que les traduzco la clase para que no se queden rezagados en los contenidos, además soy miembro áctiva del Concejo de padres de niños con necesidades especiales, asi que algo debo estar haciendo bien.

Mis tres lecciones

1. Lo unico que les digo es que ya sé que todos aquellos que vinieron seis meses y que a perfeccionar su ingles y luego volvieron a Cartagena creyendo que hablaban mas que el mismisimo George Washington son unos embusteros, nadie domina un idioma en toda su extensión en seis meses uno de bobo que se comia el cuento.

2. Puedes hacer como chivo pero despues de los treinta no vas a pronunciar bien ni que vayas a todas las clases del mundo o a menos que aprendas a soltar los musculos de la boca jajajaajja.

3. Cuando tienes una motivación aprendes hasta chino si es necesario en un mes con tal de ver a tu hijo bien.

Lo cierto es que ahora cuando me preguntan Do you speak english?  I can proudly say, Yes I do!!!

PD: tremendo descubrimiento es saber por fín que dicen las berracas canciones que tanto cantabas a grito herido.

Si quieren saber algo no más pregunten que para eso estamos. Bye